Sou Salvador de Castro Paes, tenho 43 anos de idade (05/05/1978) e moro em São Raimundo Nonato, Estado do Piauí.
Sofro todos os dias perdas na visão, audição, fala e aumento nas dificuldades dos movimentos de todo o corpo. Isso é desesperador. Tudo por consequência de ser vítima de “Ataxia de Friedrich” uma enfermidade hereditária progressiva que danifica algumas células nervosas, ao longo do tempo.
Meus pais são muito parentes e peço encarecidamente que as pessoas não se casem com parentes próximos!
Sou o filho mais velho do casal e o único com deficiência de cinco filhos biológicos – mais um adotivo.
Em minha família há muitos casos de doença semelhantes ao meu.
Nasci aparentemente saudável, e até meus nove ou dez anos de idade corria normalmente para todo lado, como grande parte das crianças, somente a partir daí foi que uma rara doença genética começou a se manifestar – o que segundo um exame feito em 2018 pelo Dr. Ari Sérgio, denomina-se “ataxia de Friedreich”.
Inicialmente seus sintomas não eram muitos, eu apenas fui perdendo muito lentamente o equilíbrio físico. Isso era percebido quando as pessoas analisavam-me brincando. Elas percebiam que eu caía mais facilmente que as outras crianças.
Porém, lembro que desde sete ou oito anos eu não ouvia muito bem e sentia dores na coluna vertebral.
Esses sintomas foram aumentando ao passo que o meu mundo ia diminuindo, já que, apesar de os médicos ainda não conhecerem essa doença – e dizerem que eu não tinha nenhuma enfermidade séria –, eu já suspeitava onde ela iria chegar. Esse minha suspeita era possível porque um primo mais velho (filho de uma irmã de minha mãe e de um irmão de meu pai) começara com os mesmos sintomas e já não conseguia mais andar sozinho.
A doença seguiu aumentando aos poucos e, pelo fato de eu já andar muito desequilibrado fisicamente, algumas vezes fui chamado de bêbado.
Estudei bastante e consegui un curso superior (Letras/Português), mas para alcançar isso tive muitos desafios. Com 15 anos de idade ainda ia para o colégio caminhando, mas já andava muito mal. Lembro que as outras crianças faziam o trajeto de casa até o estabelecimento de ensino em quinze minutos e eu demorava o dobro de tempo para fazer o mesmo trajeto, pois além de meus passos serem lentos, sempre que eu andava um pouco, tinha que parar e descansar.
Em seguida não consegui mais ir caminhando e fui para a escola durante alguns anos de bicicleta, embora sofrendo muitas quedas. Nesse período de tempo usei também um colete ortopédico, tentando corrigir o desvio em minha coluna.
Até essa altura minha visão e fala eram normais e minha perda auditiva muito pequena.
Usei a primeira cadeira de rodas com 21 anos de idade, mas continuei caminhando apoiado no braço de outras pessoas.
Nos últimos cinco anos minhas perdas tiveram um aumento muito grande, principalmente a perda visual.
Hoje só consigo ler na tela do computador, isto porque uso o monitor de 27 polegadas e, mesmo assim, ainda tenho que usar a lupa, às vezes.
Sou autor de cinco livros, mas já não consigo mais escrever assim, para o público. Digito com muitas dificuldades, pois é uma luta para enxergar as letras no teclado, além disso, os movimentos dos meus dedos são muito ruins.
Minha audição é pouca e minha fala é muito difícil de compreender. E tenho um grande desvio na coluna vertebral, órgão no qual sinto muitas dores, em determinados horários e posições.
Porém, tenho fé em Deus que vou conseguir melhoras, ou ao menos parar o aumento dessa doença, pois a medicina tem ob obtuido avanços positivos, no sentido da cura ou controle de muitas enfermidades.
Contato: (89) 98126 5443 (Ivanete).
